Mój dzień

Pragnę wam opowiedzieć, jak wygląda mój dzień.

Rano po przebudzeniu dostaję jedzenie w postaci papki na które czekam z niecierpliwością. Po napełnieniu mojego brzuszka siadam na moim wózku rehabilitacyjnym Muszę z niego korzystać, bo choroba nie pozwala mi chodzić. Później żegnam się z moim tatą, który idzie do pracy. Następnie mama zaczyna masować mi nogi i ręce.
Nie bardzo mi się to podoba , krzyczę przy tym, bo zastałe mięśnie bardzo mnie bolą. Na szczęście trwa to tylko około 20 minut.

Po rehabilitacji ciała przez mamę przychodzi specjalistyczny masaż mojego ciała przez wykwalifikowanego rehabilitanta. Niestety, też krzyczę przy niej, bo nie lubię jak ktoś mi zgina ręce i nogi. Jednak jest mi po tym wysiłku lepiej, bo moje mięśnie są luźniejsze, a skurcze rąk i nóg mniejsze. Następnie idę spać bo jestem zmęczona. Śpię około 2 godzin, ale różnie to bywa. Budzę się na smaczny obiadek, który mama mi ugotuje. Gdy mija godzina, mama znów bierze mnie na materac rehabilitacyjny, by ćwiczyć. No i znowu psuje mi się humor, bo tego nie lubię.

Jak jest słoneczna pogoda, to wychodzę z tatą na dwór. Rzadko tam bywam, bo często łapią mnie różne choroby. Najbardziej cieszę się, gdy spaceruję z tatą po parku, gdzie jest mnóstwo dzieci. Bardzo chciałabym tak wesoło bawić się i śmiać w parku, jak będę duża.

Rodzice mówią, że będą mnie odprowadzali do szkoły - ale zobaczymy jak będzie dalej. Mówię tak, bo lekarze powiedzieli moim rodzicom, że na razie nie będzie poprawy stanu mojego zdrowia. Jest to bardzo przykre i niesprawiedliwe, bo ja chcę żyć, bawić się i cieszyć się z rodzicami i wszystkimi osobami których napotkałam i napotkam w moim życiu. Mama i tata często są smutni jak widzą, że choroba daje swoje znaki i bardzo postępuje.

Po południu idę znowu spać, bo często się męczę. Jak wstaję dostaje pyszny deserek i bawię sie z moimi ukochanym rodzeństwem. Trochę tą zabawę mam utrudnioną, tylko siedzę ma moim wózku Gdy zbliża się wieczór to znowu trafiam na materac i zaczyna się mój krzyk. Jednak po ciężkich chwilach przychodzą chwile miłe jak kąpanie.

Uwielbiam się kąpać. Tata myje mi nogi, a mama resztę ciała. W końcu dostaję ponownie papkę i powoli wybieramy się spać. Niestety choroba nie pozwala mi długo cieszyć się snem. Wstaję zawsze o trzeciej nad ranem, wtedy zawsze są już przy mnie moi kochani rodzice... Czasami myślę, że oni w ogóle nie śpią.

Ten dzień, co wam opisałam, jest bardzo przyjemny, bo jestem w domu z moją kochaną rodziną. Jednak często harmonogram dnia się zmienia ze względu na częste wyjazdy na rehabilitację, do lekarzy, wyjazdy szpitalne. Niestety, jest ich dużo i zawsze napełnione są zdenerwowaniem moich bliskich i mnie, bo boję się już każdego lekarza.

Ciągle moi rodzice mają nadzieję, że coś się zmieni, bo przecież dla Boga nie ma rzeczy niemożliwych. A ja tak bardzo chciałbym być zdrowa...

Sylwia.